CENTRE DE REFERENCE
MALADIE DE RENDU-OSLER

Service de Génétique
Hôpital Louis Pradel - LYON
28 av.du Doyen Lépine
69377 BRON Cedex
pointillés
  

Centre de Référence pour la Maladie de Rendu-Osler

L’AMRO : Association pour la Maladie de Rendu- Osler

Les objectifs de l’AMRO sont:
  • permettre aux personnes concernées de sortir de leur isolement
  • promouvoir la connaissance de la maladie
  • apporter aide et soutien aux malades et à leur famille
  • donner des renseignements sur les différents points de traitement
  • intervenir auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge
  • aider au financement de recherches sur le maladie. 
  • L’AMRO-FRANCE aide à la reconnaissance de la maladie par le monde professionnel médical et non médical.

    L’AMRO-FRANCE, partie prenante dans le réseau constitué de médecins des diverses spécialités impliquées dans la maladie, peut diriger les malades vers ces équipes ayant une connaissance de la maladie.

    L’Association édite deux à trois fois par an un bulletin information, organise des réunions de travail regroupant des médecins référents et membres du réseau ainsi que toute personne concernée par la maladie de Rendu-Osler et organise chaque année des échanges questions-réponses entre médecins, patients et familles.

    Les ressources de l’Association proviennent essentiellement des cotisations, dons des adhérents, dons de sociétés et surtout produits des manifestations qu’elle organise au profit de la maladie.
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