Centre de référence
de la maladie de Rendu-Osler
Hôpital de l'Hotel-Dieu - LYON
pointillés
Les maladies rares ont été retenues comme l’une des cinq grandes priorités * inscrites dans la loi de santé publique du 9 août 2004.
  1. Ceci a conduit à la mise en œuvre d’un plan national maladies rares qui propose une série de mesures concrètes pour optimiser l’organisation du système de soins, et ainsi
    « améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ».
  2. Dans cet axe, le Professeur Henri PLAUCHU du CHU de Lyon a obtenu la labellisation du
    Centre de Référence National pour la Maladie de Rendu-Osler
    le 19 Novembre 2004.
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  3. L’aide ministérielle attribuée a permis d’embaucher
    • un Praticien Hospitalier à temps plein, le Docteur Sophie DUPUIS-GIROD,
    • une attachée de recherche clinique, Cécile GOUDON,
    • et de construire une base de données pour les professionnels, accessible sur Internet.
  4. Ainsi, les consultations ont été multipliées, permettant d’améliorer les performances du service en terme de diagnostic, de dépistage et de suivi de la maladie de Rendu-Osler.
  5. Par ailleurs, deux essais cliniques sont en cours dont un multicentrique.