Les Missions du Centre de Référence National

• Assurer au malade une prise en charge globale et cohérente (Accès au diagnostic, information et formation des malades...)
  
  
• Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les professionnels de santé (acteurs de proximité, filière de soins...)
  
  
• Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares : surveillance épidémiologique, essais thérapeutiques, recherche...
  
  
• Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupes de maladies
  
  
• Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares, et être l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

Circulaire DHOS DGS

Filière des Maladies Vasculaires Rares avec atteinte Multisystémique

Centre National de Référence - Maladie de RENDU-OSLER