CENTRE NATIONAL de REFERENCE - maladie de RENDU-OSLER - Télangiectasies Hémorragiques Héréditaires

Les Missions du Centre de Référence National *

« Assurer au malade une prise en charge globale et cohérente (Accès au diagnostic, information et formation des malades…)
Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les professionnels de santé (acteurs de proximité, filière de soins…)
Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares (surveillance épidémiologique, essais thérapeutiques, recherche…)
Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupes de maladies
Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares, et être l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille) »